Aperçu du langage particulier à mon propre monde,

extraits du livre de Donna William

"Si on me touche je n’existe plus"

Au cas où cela pourrait aider ceux du «monde» à comprendre le langage autiste et leur permettre d’accéder à l’univers piégé de ces êtres farouches, voici une analyse schématique de la signification de certains de mes comportements.
1)   Assortir et apparier des objets
Cela revient à établir des relations entre les choses, à montrer qu’une relation entre deux ou plusieurs objets PEUT exister. Cela permet de visualiser des relations de la façon la plus concrète et la plus indéniable qui soit, au travers des objets. Cela permet ensuite de recréer ces relations, en donnant l’espoir que, si une telle relation existe entre les choses, on pourra un jour la ressentir et la comprendre «dans le monde ». J’ai moi-même toujours vécu à l’intérieur de ce monde des objets.
2) Classement et rangement des objets et des symboles
Cela prouve que l’appartenance à un ensemble plus grand existe, et permet d’espérer un jour avoir le sentiment d’une place bien déterminée permettant de s’intégrer « au monde ». En outre, en créant de l’ordre, on crée une représentation symbolique d’un monde plus compréhensible.
3) Stéréotypes et comportements  stéréotypés
Ils donnent un sentiment de continuité. Les rituels, les gestes stéréotypés donnent l’assurance que les choses peuvent rester les mêmes assez longtemps pour avoir leur place incontestée au sein d’une situation complexe et mouvante autour de soi.
De la même façon, dessiner des cercles, des frontières, des lignes de bordure, sert de moyen de protection contre l’invasion extérieure, venue «du monde ». 
4)  Cligner  des  yeux  compulsivement
Cela permet de ralentir les choses et de les rendre plus fractionnées, donc moins effrayantes, comme dans un film qui passe au ralenti. Éteindre et rallumer la lumière très vite a la même fonction. 
5) Éteindre et allumer la lumière 
L’interrupteur est un signal impersonnel en relation avec le monde extérieur, comme les clochettes ou la musique. Cela donne le plaisir d’une sensation physique doublé d’un sentiment de sécurité, qu’il n’est pas possible d’atteindre par le contact physique direct. Cela rend les choses plus fixes, donc plus prévisibles et plus rassurantes.
6) Faire tomber les choses de façon répétitive
Une façon de figurer la liberté. Cela prouve que la fuite vers la liberté est possible. En termes symboliques, cela revient à libérer les émotions qui vous touchent, à les autoriser à sortir, à les exprimer, en quelque sorte, sans en avoir peur. 
7) Sauter 
Même chose que précédemment, bien qu’il s’agisse d’une expression moins secrète que celle du désir de fuir à travers les objets qu’on jette. Ce type de comportement est bon signe. Il confirme que l’enfant a une certaine conscience qu’il lui manque quelque chose, ou du moins que le sentiment de manque lui est accessible, au moins théoriquement.
Par ailleurs, le fait de sauter de façon répétitive permet d’avoir la sensation euphorisante du rythme, comme lorsqu’on se balance.
8) Se balancer d’un pied sur l’autre d’avant en arrière
J’ai toujours eu le sentiment d’un trou noir entre moi et « le monde ». Pour passer de l’autre côté de ce trou noir imaginaire, il me fallait sauter par-dessus. On peut interpréter le balancement préparatoire du pied placé en avant sur celui placé à l’arrière comme le geste significatif de quelqu’un qui s’apprête à un saut en longueur : «A vos marques, prêt, partez… Saute par-dessus le trou noir de l’autre côté… », pourrait traduire la signification de ce comportement.
Étrangement, j’ai toujours eu peur quand d’autres personnes essayaient de me faire sauter. J’ai couru un jour au travers d’une série de haies à m’en blesser les jambes, car j’avais trop l’appréhension de sauter à la dernière minute.
 9) Se balancer, secouer les mains, se frapper la tête, donner des petits coups sur les objets, se tapoter le menton… . 
Autant de gestes qui procurent un sentiment de sécurité et relâchent la tension. Ces pratiques diminuent l’anxiété et la tension qui se sont accumulées à l’intérieur. Plus le mouvement est intense, plus la sensation à combattre est forte. 
10) Se frapper la tête contre le mur
Cela combat la tension intérieure  et provoque un bruit sourd et rythmé dans la tête. J’ y avais  recours quand mon esprit criait trop fort pour se contenter de gronder intérieurement, ou quand un chant hypnotique ne suffisait pas à me calmer.
11) Voir les choses en regardant quelque chose d’autre
Cela  permet d’échapper à la peur que procure la perception directe des événements autour de soi. En outre, regarder les choses directement les prive souvent de tout leur impact et de leur signification. Cette façon  de « ne pas faire attention », d’avoir l’air de « ne pas se concentrer », a toujours été pour moi une méthode  d’apprentissage efficace. C’était ainsi que je me  débrouillais pour apprendre tant de choses, dans ma dernière année à l’école primaire, bien que le professeur n’eût pas idée que c’était ma seule façon de comprendre. De la même façon, j’étais incapable de jouer de la musique en regardant mes doigts et en pensant à ce qu’ils étaient en train de faire. Par contre je regardais au loin et allumais le « pilotage  automatique », la musique coulait et je pouvais composer.
Tout doit être indirect. Il faut toujours tromper son esprit de façon qu’il se tranquillise et se détende, afin d’accéder à la compréhension des choses.
12) Le rire 
Le plus souvent, le rire est soit l’expression de la peur, soit celle du relâchement de la tension et de l’anxiété.
Mes sentiments réels étaient toujours trop bien protégés pour que je puisse exprimer toute sensation de plaisir par un moyen aussi direct que le rire, et pouvant être interprété comme tel par les autres. Carol riait tout le temps. Mais Carol n’était que l’enveloppe corporelle, toujours rieuse, de ma peur des sensations, sous la forme d’un personnage raisonnablement acceptable socialement.
13) Applaudir, battre des mains 
Les applaudissements ont toujours été une meilleure indication du plaisir, en ce qui me concerne, que le rire. Toutefois, le fait de battre des mains indique aussi la fin de quelque chose. Cela fonctionne comme le signal de la fin d’un événement et d’une activité, pour entrer dans une autre activité ou quoi que ce soit d’autre. Ce peut aussi être un moyen physique de me sortir moi-même d’un état de rêve incoercible.
14) Fixer le regard dans l’espace ou à travers les choses, en même temps qu’on fait tourner un objet ou qu’on tourne en rond sur soi-même
C’est un moyen de perdre conscience. Cela procure une détente qui permet de surmonter la contrariété de ne pouvoir s’exprimer ou ressentir quelque chose pour ce que l’on est en train de faire. D’une façon plus extrême, cela peut aussi être une forme de suicide mental, quand on perd toute sensation comme tout espoir de sortir de soi. 
15) Déchirer du papier
Une façon symbolique de conjurer la peur de la proximité ou d’une intimité quelconque. C’est aussi une façon de symboliser la séparation d’avec les autres, et cela diminue l’anxiété. Je faisais souvent cela quand je devais dire au revoir à quelqu’un, car je croyais qu’en prenant les devants, en détruisant par avance le rapprochement, je ressentirais moins ensuite le sentiment d’être délaissée ou abandonnée.
16) Briser du verre
Une façon symbolique de faire voler en éclats le mur invisible entre moi et les autres. Reste à savoir si ce mur était conscient ou inconscient.
17) La fascination pour les objets colorés et brillants 
C’est une façon d’appréhender la notion de beauté dans la simplicité. C’est aussi un procédé pour s’hypnotiser soi-même, qui permet de se calmer et de se détendre.
L’affinité avec certaines personnes particulières se manifestait souvent pour moi dans ces objets, même s’ils m’avaient été donnés par quelqu’un d’autre. Une couleur, par exemple le bleu, représentait toujours ma tante Linda; un bouton doré, une autre amie ; un éclat de verre teinté, la Carol réelle que j’avais rencontrée dans le parc ; le tissu écossais, ma grand-mère, etc.
Chacune de ces correspondances me donnait la « sensation» de chacune de ces personnes.
18) Se blesser soi-même, ou faire exprès des choses  incongrues pour provoquer une réaction brutale chez  les autres
Une façon de vérifier si quelqu’un est bien réel. Comme personne d’autre que soi n’est ressenti directement, comme toutes les sensations sont prisonnières ­d’une sorte de contrôle mental, on en est souvent réduit à se demander si les gens en face de vous existent réellement ou non.
19) Se souiller délibérément 
Pour moi, cela commençait toujours dans un état de semi-conscience. C’était, je crois, une tendance inconsciente vers l’éveil, exprimant à sa façon le désir d’être « libre ». C’était aussi, sans aucun doute, une façon de se libérer d’un autocontrôle excessif et oppressant. Le fait de provoquer le dégoût chez les autres était également une façon de défier le type de comportement exigé par les convenances.
C’était, en même temps, l’expression de la frustration d’avoir à se conformer aux convenances sans jamais en obtenir une quelconque récompense. Plus généralement, c’est sans doute un acte d’autodétermination, prouvant qu’on peut se dégager de la maîtrise de soi, en exerçant, par contre, un certain pouvoir maléfique sur les attentes de l’extérieur.
Le sentiment de liberté que l’on retire de cet acte donne le courage de continuer à vouloir s’en sortir. J’ai agi ainsi une fois, quand, après une phase dépressive, j’ai à nouveau trouvé le courage de sortir de ma retraite. Même si ce comportement choque et trouble particulièrement les parents, il est souvent une étape indispensable aux progrès ultérieurs.
C’est aussi un moyen symbolique de faire de son environnement une partie intégrante de   « son» propre monde. C’est alors une façon de commencer à accepter le monde extérieur qui touche aux frontières de son propre corps : on passe ainsi de son corps à la chambre, de la chambre à la maison, de la maison à la rue, de la rue au monde. 
20) Le contact physique sécurisant            
C’est celui qui ne menace pas de vous piéger ou de vous dévorer : brosser les cheveux ou chatouiller, par exemple. En particulier, le fait de chatouiller les avant-bras n’a rien de menaçant, car il s’agit de la partie la moins personnelle de soi-même. Toucher le bras a de la même façon une valeur sociale moins importante que, par exemple, toucher le visage. C’est pourquoi, par ce geste, la personne qui touche accorde moins de signification sociale à son acte. Quant aux cheveux, ils semblent dans une certaine mesure détachés du corps.
Encore une fois, la frontière entre ce qui est acceptable et ce qui ne l’est pas est mouvante. Comme pour le contact direct ou indirect, il s’agit de ne pas frustrer le destinataire de sa capacité à obtenir par lui-même les sensations de son choix. Sinon, tout contact est soit ressenti comme une douleur, soit toléré comme si on était de bois. Dans ce cas, tout se passe comme si l’esprit abandonnait son enveloppe corporelle pour éviter d’être blessé par ce que les autres considèrent comme une caresse.
Quelques suggestions
La meilleure façon de m’offrir quelque chose consistait à le placer près de moi sans attendre ni remerciement ni réaction d’aucune sorte. Vouloir une réaction ou un remerciement, c’était me rendre étrangère à la chose censée inspirer ce sentiment de gratitude.
J’écoutais d’autant plus facilement les gens qu’ils parlaient de moi entre eux à haute voix. Cela m’incitait à montrer que j’avais un rapport avec ce qui était dit. Ce faisant, le contact indirect est toujours souhaitable, comme regarder par la fenêtre pendant qu’on parle.
Cela, malgré tout, ne marche que pour quelqu’un qui a réussi à atteindre un certain stade de communication.
Dans ce cas, l’indifférence apparente prouvera paradoxalement l’attention et la sensibilité aux problèmes de l’enfant qui a du mal à pratiquer les relations directes. En outre, l’enfant pourra mieux développer sa personnalité en sachant que ce qu’il a dit a atteint l’autre personne, plutôt qu’en jouant le rôle passif d’un objet sous influence émotive.
Après avoir réussi à capter l’attention de l’enfant de cette façon indirecte, on peut lentement et progressivement introduire les méthodes qui expliquent les choses à travers des représentations visuelles.
Lorsqu’on « parle à travers les objets» ou qu’on utilise des symboles visuels, on adopte certaines distances dans sa façon de communiquer, sans pour autant imposer une trop grande distance physique. Cette représentation visuelle est particulièrement importante pour expliquer les relations sociales, les directives ou les concepts abstraits.
Pour les enfants qui n’ont pas encore réussi à communiquer par ces différentes stratégies, je dois, contre mes propres sentiments, suggérer une approche plus fortement insistante. Car il faut bien apprendre à l’enfant que « le monde» ne lâchera pas le morceau, et qu’il continuera à exiger sans cesse des choses de lui. Sinon, « le monde» risquerait de lui rester définitivement fermé. Se contenter de lui apprendre la valeur de ce que « le monde» peut lui offrir n’aura dans ce cas probablement aucun sens ni aucune portée. Mais s’il perçoit que la guerre n’est pas près de finir, il en viendra probablement à intensifier son effort d’interaction avec le monde.
Pour percevoir le contact physique comme un plaisir, il fallait toujours que ce contact se fasse à mon initiative et, à tout le moins, qu’on me donne le choix de le refuser ou de l’accepter. Encore une fois, même les petits enfants ont besoin d’apprendre qu’ils peuvent choisir.
Quand les gens ne me touchaient pas, je ne le ressentais jamais comme de l’indifférence. Je le ressentais comme une marque de respect et de compréhension. Quand je venais à eux et m’asseyais en face d’eux avec une brosse à cheveux ou que je mettais mon bras sur leurs genoux pour être chatouillée, je préférais qu’on me réponde « comme par hasard», librement, sans qu’on me demande si j’aimais cela. Me demander si je voulais ou si j’aimais quelque chose, c’était une façon de m’en détacher. Ma capacité à sentir et à désirer s’en trouvait à nouveau diminuée.
Quand je parlais, je tenais beaucoup à savoir si l’on m’écoutait, si l’interlocuteur comprenait le sérieux de ce que j’essayais de dire ou allais dire, tout en étant conscient du courage que cela me demandait. Dans le même temps, mon interlocuteur ne devait pas montrer qu’il avait remarqué mes efforts. Je ne pouvais parler qu’en laissant mon esprit conscient croire que rien de particulier ni de significatif n’arrivait.
Quand j’essayais de me faire comprendre par un jeu ou un geste symbolique, le mieux était de rester calmement à côté, sans me regarder avec insistance, en se contentant de reproduire ce que je faisais à quelques pas de moi, comme si de rien n’était. Cela confirmait la compréhension de ce que j’essayais de communiquer et me donnait le courage de continuer.
Ce que j’appréciais le plus était d’avoir mon intimité et un espace à moi. Mon isolement et ma solitude n’étaient pas liés au fait de devoir me débrouiller par mes propres moyens. Pas du tout. Ils venaient uniquement de l’isolement dans mon propre monde intérieur. Il me fallait une intimité personnelle et un espace privé, protégé et sûr, pour me donner le courage d’explorer le monde et de sortir pas à pas de mon monde sous verre.
Plus important, je n’ai jamais eu besoin d’être aimée à la folie. Cela dit, évidemment, je ne conseille certainement pas l’usage de la violence (qui m’est d’ailleurs toujours apparu comme quelque chose de différent de la punition). Le degré de violence requis pour me faire changer de comportement relevait des mauvais traitements et d’une brutalité dangereuse. Cela provoquait des ravages avant tout chez celui ou celle qui me maltraitait, c’est-à-dire la personne même dont l’enfant a besoin si jamais il s’en sort. C’est pourquoi je déconseille formellement tout recours à la violence. Cela dit si l’amour ne marche pas, essayez la guerre (ce qui n’est pas la même chose que la violence).
L’amour et la gentillesse, l’affection et la sympathie. étaient ce qui provoquait chez moi le plus d’appréhension. Les attentions des autres personnes étaient respectables. Mais le sentiment d’être incapable de répondre à leur attente ne faisait que renforcer mon repli sur moi-même.
La pitié ne sert à rien. L’amour, en dépit des contes de fées, vous sera pour l’essentiel brutalement renvoyé à la figure. Les attentions et la sollicitude ne peuvent être utiles qu’à la condition de relever d’une compréhension avisée. Les bonnes intentions ne suffisent pas. En ce qui me concerne, encore fallait-il me construire un monde en lequel je pouvais avoir assez confiance pour avoir envie de l’atteindre.
Il arrive que les gens doivent vous aimer assez pour vous déclarer la guerre.
Le saut à travers le noir, de l’autre côté, demande du courage, et c’est un acte que personne ne peut faire à votre place. Malgré toute la bonne volonté du monde, personne ne peut sauver l’esprit d’un autre malgré lui. On peut tout au plus encourager quelqu’un à se battre pour lui-même. Si l’amour peut inspirer ce courage, la crainte d’un danger extérieur peut tout aussi bien y réussir. Cela dit, je suggère qu’on essaie d’abord l’amour.
Enfin, que tous ceux qui ont consacré des efforts pour aider les gens comme moi sachent que leurs efforts n’ont pas été inutiles. Le leur dire d’une façon indirecte et détachée n’est pas synonyme d’indifférence.

Je n’ai pas la prétention de croire que la signification de certains de mes gestes ou de mes comportements répétitifs a une portée générale et s’applique à toutes les formes de comportement autistique. Cela dit, même si je parlais avec les mots du monde, mes gestes et mes rituels étaient et restent le langage essentiel de mon monde.
Parfois, ces rituels visaient à assurer mon propre bien-être, ma sécurité, ou à relâcher ma tension extrême comme mon anxiété. D’autres fois, bien qu’il pût sembler que ces gestes ne fussent destinés qu’à moi-même, ils représentaient un véritable effort de communication en cherchant à donner un sens au monde. C’est ce que j’ai compris assez récemment. Il m’a fallu pour cela accepter comme telles mes sensations originelles.
M’exprimer de façon indirecte et symbolique ou allusive était ma seule façon d’oser « dire» les choses qui étaient «trop importantes» pour être exprimées de façon plus directe. Cela tenait à la nature paradoxale de la situation dans laquelle j’étais piégée : je ne consentais  à m’exprimer que sous une forme énigmatique, généralement incompréhensible auprès de ceux-là mêmes dont j’aurais voulu me faire comprendre.